Onlangs heb ik mijn gedachten laten gaan over de beteugeling van de kosten van de gezondheidszorg, daartoe uitgedaagd door de discussie over de vergoeding van peperdure medicijnen tegen de ziekten van Pompe en Fabry. Het ND heeft deze blog opgenomen in de krant van 1 oktober. Het uitgangspunt was dat pijnlijke maatregelen om de nagenoeg onbeheersbare groei van de zorgkosten te stuiten onvermijdelijk zijn.
De gedachtegang was als volgt. Velen om ons heen overlijden op middelbare leeftijd, maar wij aanvaarden het zo gemakkelijk als vanzelfsprekend dat wij verder mogen leven. In het licht van hen die ons voorgingen is oud worden echter geen recht, maar een voorrecht. Daarom zouden bij schaarste aan financiële middelen jongere mensen voorrang moeten krijgen en dure behandelingen bijvoorbeeld vanaf 80 jaar niet meer in het basispakket voor de ziektekostenverzekering moeten worden opgenomen.
Hierop is in de krant van 5 oktober kritiek geleverd door Theo Boer, universitair docent ethiek aan de PThU. Positief aan zijn bijdrage is, dat hij erkent dat we in de komende jaren echt pijnlijke knopen moeten gaan doorhakken. Er is dus een gemeenschappelijk probleembewustzijn. Maar hij heeft kritiek op mijn voorstel voor het doorhakken van een knoop.
Zijn verweer is tweeërlei. Leven is op jonge leeftijd even goed een voorrecht, kijk maar landen in de Derde Wereld, waar mensen overlijden aan een blindedarmontsteking. Verder volgt hij mijn sprong van een theologische belijdenis naar een morele regel niet, in mijn woorden de sprong van ‘het is genade als je oud mag worden’ naar ‘ouderen worden van bepaalde dure behandelingen uitgesloten’. Na deze kritische overwegingen wijst hij een alternatieve weg. In de gegeven volgorde ga ik op deze punten in.
Welzeker is het altijd genade dat wij leven, oud of jong, maar het gaat mij om de genade dat ouderen langer mogen leven dan velen die op jongere leeftijd heengaan. Op dezelfde manier zou je een vergelijking kunnen maken tussen leven met de medische voorzieningen in een rijk land en leven zonder die voorzieningen in een arm land. In beide gevallen is leven genade. Tegelijk kun je zeggen dat wij rijken meer bevoorrecht zijn. Hier kun je op overeenkomstige wijze de vraag onder ogen zien of niet meer geïnvesteerd moet worden in de verbetering van de gezondheidszorg daar en of dit niet in mindering gebracht moet worden op de investeringen in steeds geavanceerdere medische technieken hier. De overweging dat alle menselijk leven genade is, pleit niet tegen zulke keuzes.
Waarom volgt Boer mijn sprong van belijdenis naar morele regel niet? Omdat alle mensen evenveel recht hebben op medische voorzieningen? Daar staat mijn argument dat oude mensen bevoorrecht zijn ten opzichte van mensen die jong (dreigen te) sterven tegenover. Dit helpt ons niet verder.
Wellicht zit er een ander bezwaar onder. Het zou kunnen dat hij moeite heeft met het spreken in termen van rechten. We moeten de ethiek niet juridiseren. God vraagt van ons: Hebt uw naaste lief als uzelf. Dat geldt zonder aanzien des persoons, dus ook ongeacht de leeftijd. Wie hier de factor ‘recht hebben op’ invoert, corrumpeert de christelijke ethiek.
Echter, we kunnen er niet omheen dat behalve ethische afwegingen ook juridische afwegingen moeten worden gemaakt. Het uitgangspunt was immers de kwestie of dure medische behandeling voor ouderen nog wel in het basispakket van de zorgverzekering zou moeten worden opgenomen. Dat is onmiskenbaar een juridische vraag. Dan gaat het over rechten van de (oudere) mens, over leeftijdsdiscriminatie en of die in dit geval gerechtvaardigd is. Strikt genomen ligt hier geen verbinding tussen theologische belijdenis en morele regel, maar tussen belijdenis en juridische regel. Het gaat niet over de morele plicht het leven te beschermen, die moet bij alle beperkende omstandigheden zo goed mogelijk worden vervuld, maar over de meest rechtvaardige (en dus ook: werkbare) verdeling van de schaarse financiële middelen. Een beperkende omstandigheid van de ethisch gekwalificeerde zorg wordt nu eenmaal gevormd door de financiële mogelijkheden, of we dat nu leuk vinden of niet.
Dit neemt niet weg dat we de ethische en juridische aspecten zo dicht mogelijk bij elkaar moeten houden. Wellicht helpt het voorstel van Boer ons daarbij. Hij zoekt het antwoord op het probleem van de uit de hand lopen de zorgkosten in de beoordeling of een behandeling effectief is. Die effectiviteit is maar ten dele leeftijdgebonden, want de een veroudert nu eenmaal sneller dan de ander. In de transplantatiegeneeskunde is dit criterium al langer in zwang. Hoe duidelijker, voorspelbaarder en langduriger de positieve effecten, des te eerder komt een patiënt in aanmerking.
Boers voorstel wordt echter gedrukt door een groot bezwaar. De afweging van de effectiviteit is in hoge mate subjectief. Aan de ene kant is er de unieke samenloop van omstandigheden van de patiënt, die hem of haar moeilijk vergelijkbaar maken met andere patiënten. Er is geen rekenformule die de kansen op effectiviteit bij deze unieke persoon statistisch betrouwbaar kan uitrekenen. Hoe bereken je een factor als levenswil en veerkracht? Aan de andere kant is er de behandelende arts, of groep van artsen, die (inter)subjectief een afweging maakt en een beslissing neemt. Dit opent de deur voor willekeur. En wat als een patiënt bij een negatieve beslissing een second opinion in een ander ziekenhuis aanvraagt? Of als nabestaanden het medische team dat een negatieve beslissing genomen heeft aanklaagt bij de rechter? Hier dreigt een oerwoud aan ondoorzichtige procedures, die op hun beurt ook weer torenhoge kosten met zich meebrengen. En hoe strikter de effectiviteitscriteria, des te eerder betrokkenen zich verongelijkt voelen.
Het leven van mensen komt zo niet alleen medisch, maar ook en eerst bestuurlijk in de handen van het medische gilde te liggen. Voorwaar geen aantrekkelijke gedachte. Daarom betwijfel ik of het serieuze voorstel van Boer een begaanbaar alternatief biedt.